2021-03-05 17:25:03 来源: 大众网
3月5日凌晨1点39分，诺恩的妈妈在朋友圈发了诺恩的视频，身穿红色马甲的诺恩正捧着话筒唱“暖阳下，我迎芬芳，是谁家的姑娘”，一字一句吐字清晰。妈妈的朋友圈配文是：“宝贝，妈妈求你了，你回来吧。”
3月3日，6岁的诺恩因患弥漫内生性桥脑胶质瘤病逝。为人母的蒲女士说自己好几天没睡了，“没办法睡觉”。
能让她稍微得到慰藉的是，“女儿以另外一种方式在生存，生命在延续”。家属捐出了诺恩的1个肝脏、2个肾脏和1对眼角膜。诺恩的瘤体组织也被捐出进行医学研究。
从确诊到去世仅一年三个月6岁女孩捐出5器官
小诺恩是福州闽侯人，家中排行老二。蒲女士回忆说，2019年12月23日晚上，诺恩开始头痛。24日，去医院检查，就确诊了弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG）。家人都很崩溃，开始在网上找各种资料。有医生劝家属放弃，说这个病最长活一年。
“但我当时觉得，一定要救我女儿。”蒲女士说，确诊之后，立即带诺恩去做病理分析，然后到上海的医院做放疗。然而，2020年11月15日复查时，发现转移到脊髓，一个星期后诺恩就不能走路了，“全身都不能动”。
“她全身痛，从开始用普通的止痛药，到后期用**。还大小便失禁。”蒲女士说，得病的一年多，诺恩一直是在医院度过的。后面一个月，她哭和喊其实都没声音了，因为嗓子已经哭哑。
“从她生病开始我就让她知道了自己得的是什么病，用她自己的话说就是脑袋里面长了虫虫。她走前十几天，从手机上看到一个小朋友去世了，就问我：‘妈妈她怎么啦？’我就跟她讲：‘她去做天使啦，宝贝如果你去做天使了，我们可不可以把眼睛给别人啊？’她问为什么，我告诉她，“因为你去做天使了，就有一双漂亮的翅膀，不用眼睛也可以看到爸爸妈妈，也可以保护妈妈呀，但是别人需要，如果没有眼睛就看不到妈妈，也看不到迪士尼呀。她就说‘好吧’。”诺恩妈妈在网上发表的一篇自述文章讲述了她和女儿商量捐赠器官的过程。
“特别遗憾的是，因为赶上了疫情之后又病情恶化，一直没来得及在她走之前带她去一次迪士尼。”蒲女士说。
起初，蒲女士以为女儿做过化疗，器官也许不能用，只有眼角膜可以。后来和医生聊天时问起“瘤体如果捐献会不会有帮助”，医生说“太有帮助了”，因为他们想去研究，但没有瘤体的标本。她就表示愿意捐献。等女儿快走的时候，器官捐献的部门联系她说女儿的肝肾等很多器官都是可以捐献的，她就说：“只要是能捐献的就全部捐献。”
2月28日上午，诺恩陷入重度昏迷，瞳孔放大。家人本想着在最后一刻不再折腾、不插管、不进ICU，但了让捐献的器官更好地发挥功能，最终决定让已经脑死亡的女儿插上呼吸机。当诺恩被判定为脑死亡只能在重症监护室里靠机器维持生命时，诺恩妈妈签下了《捐献确认登记表》。3月3日中午，在红十字会工作人员和福建医科大学附属协和医院OPO协调员的见证下，医护人员对诺恩深深缅怀鞠躬，并完成了小诺恩的器官获取工作。
后来诺恩妈妈得知，福建医科大学附属协和医院器官获取组织工作人员通过中国人体器官分配与共享计算机系统分配寻找到了合适的受体，诺恩可以捐献出1个肝脏、2个肾脏及1对眼角膜，共可以救5个人。
捐献手术前，诺恩妈妈提出的最后一个要求是“我的诺恩，非常爱美，（取脑瘤时）能不能不剃头？”医生答应，从脊椎抽取瘤体，留下诺恩长长的头发。
女儿离世后母亲要做志愿者 她有两个期待
蒲女士说，诺恩非常活泼可爱，而且也很聪明，虽然只读到幼儿园大班，但加减法、英语口语的动物啊颜色啊都会，也认识非常多字。
诺恩还很喜欢唱歌和跳舞，生病之前，她只穿裙子，还爱戴各种发卡，但生病后因为化疗掉头发，她就没法带好看的发卡，也拒绝穿裙子了。
“因为女儿喜欢海边，所以已经选择了为她海葬。”蒲女士告诉记者。
蒲女士还告诉记者，红十字会方面会在福州的陵园为诺恩设立纪念馆，为她立碑。
昨天（4日）早上，诺恩妈妈在朋友圈发了一条诺恩用虚弱的声音说“妈妈我爱你”的视频。“宝贝，妈妈坚强不起来，我好想你宝贝。”仍然沉浸在女儿离世的悲痛中的蒲女士对记者表示，当下不希望过度关注女儿的器官捐赠，她更想呼吁社会大众去关注罕见病弥漫性桥脑神经胶质瘤。
据福建卫生报报道，福建三博福能脑科医院院长林志雄说，诺恩患的弥漫性桥脑神经胶质瘤占儿童脑干肿瘤的约75-80%，预后极差，中位生存期仅为9个月左右，五年生存率低于百分之一。
蒲女士说，还有非常多的人在承受DIPG的痛苦，她所在的“儿童DIPG互助”微信群里，有几百个孩子在承受着痛苦。
诺恩妈妈希望加大对这种罕见病的科研，这也是把诺恩瘤体捐出的目的。同时，因DIPG的救治耗钱，很多药不在医保范围内，她也希望能引起社会重视，希望相关部门早日出台相关政策。
“希望更多的孩子得到救治，更多的家庭免受煎熬。”蒲女士说。
蒲女士说，诺恩初患病时，她一窍不通，现在有了些经验，想坚持做DIPG方面的志愿者，帮助更多的人，因为很多家长面对这种病都很无助、迷茫。她希望帮助病友找一些医疗机构，并在有能力时提供经济方面的帮助。
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