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 更多信息>> 组别帖子62819 精华3784 魅力值387881 积分数75567 发送短消息搜索帖子 ma  帖子62819 精华3784 魅力值387881 积分数75567	陪伴“星星的孩子”：一场看不见终点的马拉松 [复制链接] 查看:364回复:1 1^# 发表于 2022-04-01 10:44 \|只看楼主 0朵 0 个分享到：新华每日电讯 2022-04-01 10:00 今年14岁的轩轩，从娘胎里出来就被各种疾病缠身，好不容易捡回一条命，却又被诊断为孤独症。再苦再难，一家人没有放弃……5000多个日夜的坚守，轩轩一天天长大，变得开朗起来，还考了钢琴10级证书。轩轩爸爸把儿子的点点滴滴发到网上，很多网友说轩轩是“天才”！但父母却不期待孩子成为“天才”，只希望轩轩“过普通人的生活”。这是一场看不见终点的马拉松每天午后是轩轩“雷打不动”的练琴时间。很多时候，轩轩可以不看琴谱，闭着眼睛弹出心里的五线谱。每每这时，一旁的轩轩爸爸干强总是用手撑在钢琴架边，微笑着安静倾听。一曲终了，轩轩爸爸捧起儿子的小脸，亲了一口，“轩轩真棒！” 学会叫爸爸用了3年，学会刷牙洗脸用了8年，学会独立上厕所用了10年……因为孩子患有孤独症，生活中任何小事都要这个家庭付出大量时间和心力。 5000多个日夜，一步步走来，干强形容这是一场看不见终点的马拉松。“即便是马拉松，我们一家人也愿意拿生命和时间赛跑。”干强坚定地说。出生前就满怀期待给孩子取名“轩轩”，寓意“气宇轩昂”，却没想到孩子一出生就疾病缠身，甚至被人叫“傻子”；因为孤独症，孩子的情绪非常不稳定，经常胡乱发脾气，甚至会用头撞墙……在备受煎熬的5000多个日夜里，干强和妻子没有时间崩溃，甚至哭泣都总是在孩子睡着之后。一家人最重要的是“抢时间”，因为对孤独症孩子来说，0-6岁是黄金干预期，这期间孩子的大脑快速发育，可塑性最高，对孩子一生至关重要。为此，干强一家人迅速成立起“家庭康复联盟”，每个人都作出了能力范围内的最大努力。作为普通的工薪阶层，老家在农村，拿不出更多的钱送孩子去专业康复机构干预，干强咬着牙辞了工作，一边努力学习孤独症干预知识，一边用爱和理解最大限度陪伴孩子成长；奶奶努力学习康复技巧，妻子则一个人身兼两份工，默默承担着赚钱养家的责任。现在，轩轩每天的日程排得非常细致：早上6点30分起床，自己做30分钟康复训练，吃完早饭去特殊教育学校上课，中午回来午休，下午2点-5点练钢琴，吃完晚饭再去游泳1个小时，回家后晚上10点左右上床睡觉。每天周而复始，按计划进行。让干强和妻子感到无比欣慰的是，轩轩的情况在肉眼可见的一天天改善。以前，看似简单的每件小事、每个动作，都需要干强重复教数百遍甚至上千遍，但是大多数时候，轩轩即便学会了每一个动作，仍然无法把这些单一动作连接起来。“这个世界在他脑海中是一个个孤立的点，他缺乏正常人的线性思维能力。”这是干强一直非常焦心的事，无法独立思考，意味着孩子永远不能独立生活。干强的苦心终于等来了轩轩的改变。去年有一天中午，一家人在睡午觉时，因为太累了，干强睡得迷迷糊糊的，突然之间听到家里的大门响了，关门的声音一下子把干强吓醒了。衣服都来不及穿，干强赶紧冲出房间，在客厅正好看见轩轩在放钥匙。这个时候，轩轩已经换好了拖鞋，原来他出门倒完垃圾又回来了。干强心潮澎湃地站在原地。“当时，我内心一阵狂喜。”干强说，这说明轩轩自主完成了起床穿衣服、拿钥匙出门、倒垃圾、回家关门、换鞋子等一系列动作，“孩子终于开始自主线性思考了！” 干强激动地流下了泪水。这一刻，他们一家人等太久了。但即使迈过了这一小步，未来仍有无数看不清的“一大步”。虽然前路很难，但这点点滴滴的进步，已经让干强一家人感到足够多的满足和快乐。 10岁考过钢琴10级，但孩子“不是钢琴天才” 弹钢琴是轩轩每天最喜欢的事。轩轩5岁时，干强了解到音乐对孤独症康复有作用后，决定让孩子接触钢琴。一开始，妻子带着轩轩找到了成都温江区一名钢琴老师，一家人省吃俭用凑够钱交了学费，谁知道转身就被老师退了回来。因为当时的轩轩还不会管理情绪，经常无端发脾气，一秒钟都坐不住，还打碎了老师的眼镜。无奈之下，干强和妻子把轩轩领回了家。但不想就这么轻易放弃，干强又带着孩子到处找新的老师。一位老师愿意试试看，但是新的问题又来了。那个时候的轩轩，不仅无法说话不懂交流，脑瘫还让他的手一直握紧拳头，手指头打不开，根本无法弹琴。一家人商量完，还是决定坚持下去。关键时刻，奶奶每天耐心地教轩轩打开手指，给孩子一个指头一个指头的按摩，每天一遍遍训练，直到一根根把轩轩的手指舒展开来。眼看有了练琴的希望，新的困难又接踵而至。轩轩不会管理情绪，在钢琴前，他一刻都坐不住。为了训练定力，干强就在钢琴旁边陪着他。刚开始轩轩完全不碰琴，最多也就坐几秒。通过不断努力，他慢慢安静下来，从几分钟到几个小时，到后来甚至能坚持在钢琴前坐大半天。入门之后，轩轩的变化更让人惊喜。手指有了灵性，原本呆滞的眼神也渐渐有了生气，整个人都灵动起来了。 2018年，轩轩10岁，考过了钢琴10级证书。在音乐的世界里，轩轩找到了自我。干强一家人也终于看到了更多希望，但他们并不希望孩子成为“钢琴天才”。“对孩子来说，过正常普通人的生活已经要用尽全力，我们只希望他健康快乐成长。”干强说。未来的路还很长，只希望孩子健康成长轩轩今年14岁了，一家人努力走过了5000多个日夜，现在，干强给孩子做的“18岁前成长干预规划”还剩4年时间。看到轩轩现在的样子，干强觉得付出的一切都很值得。在进行孤独症干预的过程中，干强十分注重培养孩子自己的独立能力。诸如穿衣服等每一件小事，刚开始都需要干强花费几个月甚至几年的时候来重复教轩轩，但一旦孩子终于学会后，干强就“撒手不管”，坚持要让轩轩自己做。在采访中，记者曾小心翼翼地问干强，“会不会担心轩轩以后靠什么生活？” “我完全不担心啊。”他笑着说，脸上是意料之外的放松，“因为，轩轩的需求不多啊。”干强直视前方，很平和很坚定。干强说，现在，轩轩在免费上特殊教育学校，学习一些基础知识；家庭在努力培养他自主独立生活的能力，社区街道对他都很关心，等他长大后，吃饱饭应该是没问题的。现在，干强开通了短视频账号，每天把轩轩的点滴发在网上，不仅为了记录孩子的成长，同时也希望呼吁更多人关注孤独症这个群体。 “我们从来不期待他今后能有多大成就，孤独症能够改善到多大程度，就希望他健康生活就好了。”说这句话的时候，干强很坦然，完全没有一般家长焦虑的神情。因为，对他们一家人来说，生活已经实属不易，至于其他的，都是额外的馈赠了，不做过多期待，把握住当下就好。
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